Bases de données génétiques humaines: Vers un cadre éthique global
Description
Grâce au soutien du Réseau universitaire international de Genève (RUIG), le Département de l'éthique, commerce, droits de l'homme et droit de la santé de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) et l'Unité de recherche et d'enseignement en bioéthique de la Faculté de médecine de l'Université de Genève ont mis en place un projet commun. Celui-ci vise à étudier les conditions sous lesquelles des bases de données génétiques peuvent être établies, conservées et exploitées d'une manière conforme à l'éthique.
Les possibilités techniques d'analyse de grandes collections d'ADN et le traitement bio-informatique des données qui en résultent ont connu des progrès fulgurants ces dernières années et ne cessent de progresser. Par conséquent, la protection des informations disponibles à partir de ces bases de données s'est imposée comme un enjeu d'éthique fort complexe sur le terrain de la politique de santé. Ces questions d'éthique sont encore plus aiguës lorsque les données génétiques sont combinées à des renseignements sur la santé, le style de vie ou la généalogie des individus.
Les recherches en génomique populationnelle utilisant les bases de données génétiques se sont multipliées rapidement. Ce sujet a alimenté un débat international intense et soutenu qui commença avec la Loi islandaise sur la base de données du secteur santé (adoptée en 1998). Depuis, plusieurs bases de données ont vu le jour, certaines au niveau national (Estonie, Islande, Royaume-Uni), d'autres limitées à un district ou une région (Suède, Canada). Le processus politique accompagnant l'établissement de ces bases de données, ainsi que les dispositions légales et éthiques qui les concernent ont suscité beaucoup de controverses, soulignant ainsi le besoin urgent d'un cadre régulateur global éthiquement justifié. Les questions touchant la confiance, l'équité et l'exploitation sont encore plus pressantes dès lors que chercheurs et populations étudiées viennent d'horizons culturels et socio-économiques différents.
Plusieurs pays se sont penchés sur les problèmes posés par les bases de données génétiques. Certains, comme l'Islande et l'Estonie, l'ont fait par le biais de législations. Ailleurs - en particulier en France, au Canada, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis - des conseils d'éthique nationaux ont émis des avis et des recommandations. Certaines organisations internationales, en particulier l'UNESCO, l'Association médicale mondiale et le Conseil de l'Europe, ont également commencé à marquer leur intérêt pour ces enjeux en préparant des déclarations et des textes à portée normative. Malgré la valeur des directives développées par certains pays ou certaines organisations internationales, il n'existe pas à ce jour de cadre régulateur à la fois global et intégrant des points de vue régionaux, tout en étant assez spécifique pour offrir une orientation pratique. L'OMS et l'Université de Genève visent à combler ce manque.
Le projet prévoit plusieurs étapes. Une étude systématique de la littérature scientifique sera suivie d'une analyse comparée des divers cadres normatifs existants. Les questions non résolues ou controversées seront intégrées dans le développement de guides d'interview, qui comprendront aussi des cas-vignettes inspirés de bases de données existantes. Des interviews seront conduites avec une trentaine de personnes représentatives (de pays choisis de façon à illustrer une diversité régionale et au niveau du développement). Les résultats de ces interviews seront combinés avec le travail analytique préalable pour produire des directives pratiques provisoires, lesquelles seront affinées par un processus de consultation encourageant le dialogue interculturel sur ce sujet complexe et controversé. L'étape finale visera la diffusion de directives révisées et la production d'un module pédagogique pour les chercheurs et les membres de comités d'éthique au niveau mondial.
Pour que la recherche en génomique progresse dans le respect des droits humains et se tienne à une distribution équitable des risques et des bénéfices, il est indispensable de partager et d'adhérer à des principes communs. De plus, il est nécessaire d'adopter des directives pratiques qui soient sensibles aux difficultés liées à des niveaux de développement disparates et à la diversité des cultures.
La contribution du RUIG pour ce projet s'élève à CHF 285'000
Equipe de recherche
Prof. Alexandre Mauron , Coordinateur, Institut d'éthique biomédicale , Faculté de médecine , Université de Genève (Unige) .
Dr. Nikola Biller-Andorno , Membre principal, Ethique et santé , Organisation mondiale de la santé (OMS) .
Dr. Andrea Boggio , Membre principal, Institut d'éthique biomédicale , Faculté de médecine , Université de Genève (Unige) .
Dr. Bernice Elger , Membre principal, Institut d'éthique biomédicale , Faculté de médecine , Université de Genève (Unige) .
Mme Agomoni Ganguli , Membre principal, Université de Zürich (Unizh) .
Dr. Alexander M. Capron , Ancien coordinateur, Ethique et santé , Organisation mondiale de la santé (OMS) .
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