Bases de données génétiques humaines: Vers un cadre éthique global
Description
Ce projet étudiera les conditions sous lesquelles des bases de données génétiques peuvent être établies, conservées et exploitées d'une manière éthique. Les possibilités techniques d'analyse de grandes collections d'ADN et le traitement bio-informatique des données qui en résultent ont connu des progrès fulgurants ces dernières années et ne cessent de progresser. Par conséquent, la protection des informations disponibles à partir de ces bases de données s'est imposée comme un enjeu d'éthique fort complexe sur le terrain de la politique de santé. Ces questions d'éthique sont encore plus aiguës lorsque les données génétiques sont combinées à des renseignements sur la santé, le style de vie ou la généalogie des individus. Le processus politique accompagnant l'établissement de ces bases de données, ainsi que les dispositions légales et éthiques qui les concernent ont suscité beaucoup de controverses, soulignant ainsi le besoin urgent d'un cadre régulateur global éthiquement justifié. Malgré la valeur des directives développées par certains pays ou certaines organisations internationales, il n'existe pas à ce jour de cadre régulateur à la fois global et intégrant des points de vue régionaux, tout en étant assez spécifique pour offrir une orientation pratique. L'OMS et l'Université de Genève visent à combler ce manque.
La contribution du RUIG pour ce projet s'élève à CHF 285'000
Equipe de recherche
Prof. Alexandre Mauron , Coordinateur, Institut d'éthique biomédicale , Faculté de médecine , Université de Genève (Unige) .
Dr. Nikola Biller-Andorno , Membre principal, Ethique et santé , Organisation mondiale de la santé (OMS) .
Dr. Andrea Boggio , Membre principal, Institut d'éthique biomédicale , Faculté de médecine , Université de Genève (Unige) .
Dr. Bernice Elger , Membre principal, Institut d'éthique biomédicale , Faculté de médecine , Université de Genève (Unige) .
Mme Agomoni Ganguli , Membre principal, Université de Zürich (Unizh) .
Dr. Alexander M. Capron , Ancien coordinateur, Ethique et santé , Organisation mondiale de la santé (OMS) .
Liens
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